何洁不雅
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15 年前
视频简介
爱尔·方滕担任某电力公司主管，为人严谨负责，但在同事及属下眼中，却是不通情理的上司；妻儿们也都戏称他“时钟先生”以强调他刻板的生活态度。他自己也察觉到有些不对劲，经常看见不寻常的事物。比如骑车的人，愈骑愈往后退，倒水时，水流进壶中，而不是杯子里……。「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。
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